Međunarodni dan retkih bolesti

Logo Međunarodnog dana retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti osnovan na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org),^[1] obeležava se poslednjeg dana februara (28. ili 29.), svake godine počev od 2007. godine. Dugo vremena, lekari, istraživači i administrativna tela koja se bave regulativom zdravstvene zaštite nisu bili svesni da postoje retke bolesti. Do skoro nisu postojala prava istraživanja niti regulativa u okviru zdravstvenog sektora koja se odnosi na specifične probleme ove oblasti. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih. Za neke bolesti je već postignut impresivan napredak, zahvaljujući istraživanju i socijalnoj solidarnosti.

Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

Retke bolesti

Definicija

Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Zajedničke karakteristike

Retke bolesti, iako su heterogena grupa oboljenja, poseduju i neke zajedničke karakteristike, mođu kojima su najznačajnije:

niska učestalost,
često životno ugrožavajuće stanje,
hronični tok,
progresivno i značajno narušavanje kvalitet života, ne samo obolelih već i njihovih porodica
najčešće su genetskog porekla (80%), tako da se prvi simptomi bolesti javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%)
imaju često za posledicu trajni invaliditet.

Svi oboleli od retkih bolesti susreću se sa sličnim poteškoćama u svojoj potrazi za dijagnozom, pouzdanim informacijama i usmeravanju ka kvalifikovanim profesionalcima.

Primeri nekih od retkih bolesti i učestalost javljanja

Među retke bolesti spadaju:

Pored navedenih postoji i od 5.000 do 8.000 drugih, različitih retkih bolesti, koliko se pretpostavlja da postoje u svetu.

U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. Dok prema istoj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću.

Specifični problemi vezani za pristup lečenju i socijalnoj zaštiti

Specifični problemi se podjednako javljaju kod svih obolelih kada je u pitanju:

pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti,
sveukupnoj socijalnoj i medicinskoj podršci,
efikasnoj povezanosti između bolnica i opšte prakse,
profesionalna i socijalna integraciji i nezavisnost obolelih.
psihološka, socijalna, ekonomska i kulturološka osetljivost.

Glavni probelemi

Glavni problemi koji se javljaju kod obolelih od retkih bolesti su:

Nedostupnost dijagnoze
Nedostatak informacija, o samoj bolesti (gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka)
Nedostatak naučnog znanja,
Nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala
Socijalne posledice (stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti)
Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, zbog ćega bolesnici ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu
Visoka cena postojećih lekova i lečenja (što dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja)
Nejednakost, kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administrativno ne mogu.^[2]

Ciljevi obeležavanja Dana

Ciljevi kampanje su:

Skretanje pažnje što šire javnosti — na probleme sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice.
Uključivanje šire zajednice — koja na bilo koji način može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz „izolacije”.

Istraživanje kao glavni cilj

Obeležavanje dana retkih bolesti deo je:

Globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farmaceutskim kompanijama, istraživačima da više i efikasnije uključe pacijente u istraživanja retkih bolesti. A u tim istraživanjima pacijenti nisu samo subjekti već imaju proaktivnu ulogu, uključivanjem u kreiranje agendi za istraživačke projekte.
Edukacija pacijenata o procesima istraživanja i razvoju novih lekova koji im omogućava ravnopravno učešće u procesu organizacije i spovođenja kliničkih ispitivanja, u proceni bezbednosti, koristi i rizika od novih lekova.
Povezivanje pacijenata u veće grupe što obezbeđuje potreban broj bolesnika za sprovođenje istraživanja, a ujedno se osigurava bezbednost i efektivnost terapija.

Poslednjih godina izdvajanja sredstava za istraživanja retkih bolesti u stalnom su porastu.

Takođe čine se napori da se što veći broj istraživanja retkih bolesti sprovodi na međunarodnom nivou, što doprinosi na taj način većem unapređenju dijagnostike i terapije retkih bolesti.

Slogan

Slogan Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se menjasvake godine u 2018. godine glasi, „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno”

Isticanje ovog slogana ima cilj da istakne ključnu ulogu pacijenata u prepoznavanju retke bolesti kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i internacionalnom nivou. Na taj način povećava se broj istraživanja o retkim bolestima i razvoj lekova siročića (orphan drug).

Zemlje učesnice

Izvori

^ Rare Disease Day — zvanična veb stranica
^ „28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti”. Institut za javno zdravlje Kragujevac. Arhivirano iz originala 08. 04. 2018. g. Pristupljeno 8. 4. 2018.

Spoljašnje veze

Svetski dan obolelih od retkih bolesti — RTS Beograd
Rare Disease Day — zvanična veb stranica
Rare Disease Day US — zvanična veb stranica u SAD
Svetski dan retkih bolesti - u Srbiji 80 odsto obolelih deca (B92, 28. februar 2022)
U Srbiji oko 400.000 osoba živi sa dijagnozom retkog oboljenja ili stanja (B92, 28. februar 2022)

[1] Rare Disease Day — zvanična veb stranica

[2] „28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti”. Institut za javno zdravlje Kragujevac. Arhivirano iz originala 08. 04. 2018. g. Pristupljeno 8. 4. 2018.

[1]

[2]